Ein Arzt erklärt etwas und eine junge Frau schaut etwas auf ihrem Smartphone

Verständnis braucht Austausch

Probleme benennen – Lösungen erkennen!

Ebenso wie Ihr erkrankter Angehöriger stehen Sie mit der Diagnose Polycythaemia vera vor neuen Anforderungen. Denn die Erkrankung muss sowohl praktisch bewältigt werden wie auch innerlich verarbeitet werden. Diese Herausforderung kann einen Einfluss auf Stimmung und Verhalten Ihres Angehörigen haben und den Umgang miteinander belasten.
Es ist deshalb wichtig, die durch die Krankheit verursachten Probleme ebenso anzusprechen wie die gegenseitigen Erwartungen, Fragen und Bedürfnisse. Nur wenn man die Dinge konkret benennt, kann man gemeinsam eine Lösung ansteuern. Manche Probleme werden überhaupt erst durch ein Gespräch bewusst. Umgekehrt können unklare oder unausgesprochene Erwartungen zu Spannungen oder Enttäuschungen führen.

 

Zwei Frauen unterhalten sich
Novartis

Tauschen Sie sich mit anderen aus

Wenn Sie an Polycythaemia vera leiden, kann es helfen, sich mit anderen Betroffenen und Fachärzten auszutauschen. Nutzen Sie die Möglichkeit zu einem persönlichen Dialog mit anwesenden Fachärzten. Die Patiententage finden an verschiedenen Standorten in Deutschland statt. Die Teilnahme ist kostenlos und selbstverständlich sind auch Angehörige willkommen!

Zur Anmeldeseite der Patiententage

Alles eine Frage der Einstellung – nur welcher?

Jeder Mensch hat seine eigene Strategie, um mit Schwierigkeiten umzugehen. Gerade eine dauerhafte Herausforderung wie die chronische Erkrankung Polycythaemia vera erfordert eine ganz grundsätzliche Einstellung, mit der man der Situation begegnet. Die Art und Weise, wie der Einzelne versucht, seine Situation zu bewältigen, wird auch als Coping bezeichnet.
Wenn Sie die persönliche Einstellung Ihres Angehörigen einordnen können, werden Sie auch sein Verhalten besser verstehen und können gezielter reagieren – sei es, indem Sie seine positiven Antriebskräfte verstärken oder ihn bei eher passiver Haltung motivieren.

Angehörige stärken – mit sicherem Wissen

Das Wissen über die Erkrankung hilft Ihnen, eigene Unsicherheiten abzubauen und mit realistischen Erwartungen an die Situation heranzugehen. Wenn Sie die möglichen Auswirkungen der Erkrankung kennen und einen Überblick über die konkreten Handlungsmöglichkeiten haben, können Sie Ihren Angehörigen mit entsprechenden Empfehlungen bei seinen Entscheidungen unterstützen und stärken. Es wird alles einfach leichter, wenn man weiß, worauf es ankommt.

Informieren Sie sich auf dieser Website über die Erkrankung und die Therapiemöglichkeiten.

Was gute Gespräche brauchen

Bei der Kommunikation zählt nicht nur, dass überhaupt gesprochen wird, um die Bedürfnisse und Erwartungen zu klären oder gemeinsam die nächsten Schritte zu planen. Um ein gutes Gespräch zu führen, können Sie auch folgende Punkte berücksichtigen:

Die Gesprächsatmosphäre: Eine entspannte Umgebung, in der Sie sich beide wohlfühlen, erleichtert die offene Aussprache.

Der Zeitpunkt: Führen Sie wichtige Gespräche möglichst zeitnah – aber berücksichtigen Sie auch die Faktoren Belastung und Stress, die Ihr Gespräch nicht belasten sollten!

Die Themen: Therapiemöglichkeiten, Symptome, Ängste, Erwartungen – greifen Sie ein ganz konkretes Thema auf, damit das Gespräch auch ein Ergebnis haben kann. 

Der Respekt: Versuchen Sie, gut zuzuhören – denn es geht darum, erst einmal die gegenseitigen Bedürfnisse besser zu verstehen und auch einmal eine andere Sichtweise zur Kenntnis zu nehmen. Wichtig auch: Äußern Sie Vorschläge und Ideen, statt Vorschriften zu machen.

Kurz-Info

Coping – die persönliche Bewältigungs-Strategie

Coping (engl. to cope = mit etwas fertig werden) ist ein bewusster Prozess mit dem Ziel, eine bestehende oder zu erwartende belastende (Lebens-)Situation zu bewältigen. Coping umfasst alle Anstrengungen, die Ihr Angehöriger während des gesamten Krankheitsverlaufs unternimmt, um die Krankheit und ihre Folgen zu meistern.

Patienten können ihr Coping aktiv mit einer kämpferischen Grundeinstellung gestalten. Dies kann z. B. so aussehen, dass sie

  • von sich aus nach Informationen und sozialer Unterstützung suchen,
  • sich durch verschiedene Aktivitäten bewusst dagegen schützen, ständig über ihre Krankheit nachzudenken.

Wenn Ihr Angehöriger auf diese Weise aktiv mit seiner Krankheit umgeht, kann er seine Lebensqualität günstig beeinflussen.

Es gibt auch Patienten, die sich bewusst passiv verhalten („passives Coping“). Sie ziehen sich z. B. aus der Gemeinschaft zurück oder nehmen eine ängstliche oder fatalistische Grundhaltung ein. Diese Form des Copings wird sich eher ungünstig auf das seelische Befinden und damit auch die Lebensqualität auswirken.