Die Leistungsfähigkeit bewahren

Ältere Frau macht Dehnübungen und älterer Mann trainiert mit Hanteln

Bewahren Sie Ihre Leistungsfähigkeit

Wenn Ihr Alltag zur Last wird

Als chronische Erkrankung bringt die Polycythaemia vera Veränderungen in Ihrem Leben mit sich. Diese können unterschiedlich intensiv sein. So geht es einem Teil der Patienten über längere Zeit recht gut. Doch im zeitlichen Verlauf der Erkrankung können die Belastungen zunehmen, bei manchen sogar massiv. So kommt es bei den meisten Patienten zu mehreren Symptomen gleichzeitig. Die Ursache sind hauptsächlich sogenannte Zytokine, Botenstoffe im Immunsystem, die übermäßig ausgeschüttet werden.

Ein Mann liest zwei Kindern etwas aus einem Buch vor

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Werfen Sie einen Blick auf die häufigsten Belastungen:

Diese Beschwerden können Ihre Aktivitäten einschränken und sogar zum teilweisen oder völligen Verlust Ihrer Leistungsfähigkeit führen. So leiden immerhin 23% der Patienten den ganzen Tag an exzessiver Müdigkeit und Erschöpfung. Die Fatigue wird aber oft nicht als Teil der Erkrankung gesehen. Meist schätzen Ärzte die Bedeutung dieser Belastungen auch als weniger schwer ein als die Patienten selbst.

Grafik zu Belastungen: 92% Starke Müdigkeit (Fatigue)

Grafik zu Belastungen: 65% Juckreiz und Brennen der Haut (oft verstärkt durch Wasserkontakt)

Grafik zu Belastungen: 57% Nächtliches Schwitzen

Grafik zu Belastungen: 61% Konzentrationsstörungen

Grafik zu Belastungen: 49% Bauchbeschwerden

Folgen, die viele Patienten spüren

Auch Sie nehmen in Ihrem Leben aktiv wichtige Rollen ein – in der Partnerschaft, für Verwandte und Freunde. Doch wenn die Kraft dazu fehlt, können wichtige Kontakte verkümmern, Hobbys müssen aufgegeben werden. Ganz alltägliche Handlungen werden mit schwindender Leistungsfähigkeit zur Herausforderung. Die Mobilität ist eingeschränkt, Reisen und schon eine Autofahrt werden problematisch. Umfragen unter Patienten mit Polycythaemia vera zeigen die Auswirkungen:

Grafik zu Einschränkungen im Familien- und Sozialleben: 63% Leicht beeinträchtigt; 11% Schwer beeinträchtigt

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Grafik zu Einfluss auf die Alltagsaktivitäten: 48% Leicht beeinträchtigt; 10% Sehr stark beeinträchtigt

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Grafik zu Beeinträchtigung der Arbeit: 33% Beeinträchtigung der Arbeit; 15% Krankheitsbedingte Reduktion der Arbeitszeiten

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Da etwa die Hälfte der Patienten mit Polycythaemia vera noch im Berufsleben stehen, können die Konsequenzen Teilzeitarbeit, Arbeitslosigkeit und Vorruhestand sein. Wenn man sich die Schwere der genannten Auswirkungen vor Augen führt, ist schon ein erster Eindruck von bleibender Müdigkeit ein Signal, bei dem Sie handeln sollten – informieren Sie Ihren Arzt!

Die richtige Therapie anregen

Aderlass und – wenn zusätzlich nötig – eine milde Chemotherapie mit Hydroxyurea sind erfolgreiche Maßnahmen zur Kontrolle Ihres Blutbildes. Sie helfen Ihnen jedoch nicht, Symptome wie Müdigkeit oder Juckreiz zu lindern. Eine erfolgreiche Linderung der Symptome kann durch eine sogenannte zielgerichtete Therapie erreicht werden. Dazu muss jedoch erst eine genaue Aufnahme der Symptome durch Ihren Arzt erfolgen.

Mann, der seine Hand gegen den Kopf hält

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Was Sie tun können

Da die erfolgreiche Behandlung von Symptomen eine Umstellung der Therapie erfordern kann, ist es wichtig, dass Sie auf Symptome wie Müdigkeit oder Juckreiz achten und ihr Auftreten dem Arzt berichten. Dabei hilft Ihnen der von Ärzten entwickelte und anerkannte MPN10 Symptomfragebogen.

Kennen Sie Ihre Symptome?

Der MPN10 Symptomerfassungsbogen hilft Ihnen, die Symptome Ihrer PV-Erkrankung zu erkennen und aktiv zu verfolgen.

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Referenzen:

Scherber R et al. The Myeloproliferative Neoplasm Symptom Assessment Form (MPN-SAF): International Prospective Validation and Reliability Trial in 402 patients. Blood 2011; 118 (2):401–408
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183
mpn-netzwerk e.V. Polycythaemia vera – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: Oktober 2016. https://www.mpn-netzwerk.de/polycythaemia-vera.html, letzter Zugriff am 17.03.2023.