Älterer Mann schaut aus dem Autofenster und junge Frau schaut durch Papierrolle

Behalten Sie den Therapie-Verlauf im Blick!

Bei der regelmäßigen Erfassung Ihrer Blutwerte, Aderlässe und Symptome hilft Ihnen der MPN-Tracker. Mit diesem Online-Tagebuch haben Sie die Möglichkeit, einfach und schnell Ihre Symptome, die Anzahl der Aderlässe sowie Änderungen Ihrer Blutwerte zu erfassen und zu dokumentieren. So können Sie Ihren Krankheitsverlauf verfolgen und mit Ihrem Arzt besprechen.

MPN-Tracker
Mann schaut lächelnd auf sein Tablet
Novartis

Was Sie tun können

Wenn Sie an Polycythaemia vera leiden, ist es wichtig, dass Sie alle Beschwerden dokumentieren und Ihrem Arzt mitteilen – auch, wenn neue Symptome auftreten. Nur so kann Ihr Arzt die Behandlung optimal anpassen! Mit dem von Ärzten entwickelten MPN10-Symptomerfassungsbogen können Sie Ihre Beschwerden erfassen und den Bogen zum Arztgespräch mitbringen. Besprechen Sie die Schwere Ihrer Symptome, die Einschränkungen in Ihrer Lebensqualität und mögliche Therapieanpassungen bei Ihrem nächsten Arztgespräch!

Hier den MPN10-Symptomerfassungsbogen herunterladen
Eine jüngere Frau umarmt eine ältere. Daneben die Aufforderung, seine PV-Geschichte zu erzählen.

Beschwerden, die oft verkannt werden

Vielleicht haben Sie eigene Erfahrungen mit körperlichen Symptomen der Polycythaemia vera – Symptome, die sie zwar verursacht, die Sie aber gar nicht mit der Erkrankung in Verbindung gebracht haben. Diese Symptome wie Müdigkeit, Juckreiz oder Konzentrationsstörungen treten bei vielen Patienten erst nach Jahren auf, bei manchen auch schon früher. Wenn sie nicht als krankheitsbedingt erkannt werden, können sie auch nicht gezielt behandelt werden. Deshalb hier ein Überblick über die häufigsten dieser Beschwerden. Achten Sie besonders auf:

Grafik zu Symptom: starke Müdigkeit (Fatigue)
Grafik zu Symptom: Konzentrationsstörungen
Grafik zu Symptom: Nächtliches Schwitzen
Grafik zu Symptom: Unbeabsichtigter Gewichtsverlust
Grafik zu Symptom: Juckreiz und Brennen der Haut (oft verstärkt durch Wasserkontakt)
Grafik zu Symptom: Fieber
Grafik zu Symptom: Bauchbeschwerden
Grafik zu Symptom: schnelles Völlegefühl beim Essen
Grafik zu Symptom: Inaktivität
Grafik zu Symptom: Knochenschmerzen

Diese belastenden Symptome werden vor allem durch sogenannte Zytokine verursacht – Botenstoffe des Immunsystems, die im Rahmen einer Entzündung im Knochenmark freigesetzt werden. Die Symptome können Ihre Lebensqualität sehr beeinträchtigen, weil sie die körperliche Leistungsfähigkeit und damit auch die Arbeitsfähigkeit mehr oder weniger stark einschränken.

Was Sie tun können

Wenn Sie an Polycythaemia vera leiden, ist es wichtig, dass Sie alle Beschwerden dokumentieren und Ihrem Arzt mitteilen – auch, wenn neue Symptome auftreten. Nur so kann Ihr Arzt die Behandlung optimal anpassen! Mit dem von Ärzten entwickelten MPN10 Symptomerfassungsbogen können Sie Ihre Beschwerden erfassen und den Bogen zum Arztgespräch mitbringen.

Beschwerden der Haut

Auch auf Ihre Haut sollten Sie bei einer Polycythaemia vera besonders gut achten. Denn hier können sowohl krankheitsbedingte wie therapiebedingte Probleme auftreten.

  • Krankheitsbedingte Probleme: Sie werden von der Krankheit selbst verursacht. Hierzu zählen der schon erwähnte Juckreiz (Pruritus) vor allem auch nach dem Baden/Duschen oder auch eine schmerzhafte Rötung der Haut.
  • Therapiebedingte Probleme: Therapiebedingt heißt, dass die Probleme im Zusammenhang mit der Behandlung durch Hydroxyurea stehen, mit der die PV oft behandelt wird. Hier sind die Hauttrockenheit zu nennen und sogenannte aktinische Keratosen – tastbare Hautrauheiten, die eine Vorstufe von weißem Hautkrebs sind. Beingeschwüre (Ulzerationen) können sowohl krankheits- als auch therapiebedingt sein.

Was Sie tun können

Machen Sie regelmäßig den Haut-Selbstcheck und informieren Sie bei Auffälligkeiten Ihren Arzt.

Mögliche Komplikationen

Durchblutungsstörungen und Komplikationen

Da die Polycythaemia vera eine Störung der Blutbildung ist und zu viele Blutzellen die Fließeigenschaften des Blutes verschlechtern, kann die Erkrankung auch Durchblutungsstörungen an Händen und Füßen, Blaufärbung der Lippen und Hautrötungen im Gesicht verursachen. Als Folgen können Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen, Nasenbluten und/oder Ohrensausen auftreten.

Zu viele rote Blutzellen erhöhen auch Ihr Risiko für gefährliche Komplikationen – Blutgerinnsel (Thrombosen) in den Blutgefäßen können zu Herzinfarkt, Schlaganfall oder Lungenembolie führen.

Grafik zu Blutkörperchen
Novartis

Was Sie tun können

Die regelmäßige Kontrolle Ihres Hämatokrit-Werts (Anteil fester Bestandteile im Blut) durch Ihren Arzt ist unverzichtbar. Der Hämatokrit sollte nicht höher als 45% sein! Gegen Thrombosen können Sie auch im Alltag einige einfache Vorbeuge-Maßnahmen befolgen – hier erfahren Sie mehr: Aktiv werden gegen Thrombosen

Komplikation Milzvergrößerung

Auch eine weitere Komplikation hängt mit der Störung der Blutbildung im Knochenmark zusammen: die Milzvergrößerung. Da in einer späteren Phase der Erkrankung das Knochenmark mehr und mehr durch Bindegewebe ersetzt wird und verfasert, schwindet die Fähigkeit des Knochenmarks, neue Blutzellen zu bilden. Die Blutbildung wandert in Milz und Leber. Dies führt zur Milzvergrößerung und den damit verbundenen Schmerzen im Oberbauch.

Was Sie tun können

Zur genauen Bestimmung der Milzgröße sollte Ihr Arzt einmal im Jahr eine Bauch-Ultraschalluntersuchung durchführen. Die Vergrößerung kann auch ertastet werden.

Eine möglichst frühe Behandlung der Milzvergrößerung ist wichtig!

MPN 10 Symptomerfassungbogen
Novartis

Kennen Sie Ihre Symptome?

Der MPN10 Symptomerfassungsbogen hilft Ihnen, die Symptome Ihrer PV-Erkrankung zu erkennen und aktiv zu verfolgen.

Download

Ihr Haut-Selbstcheck

Machen Sie es sich zur Angewohnheit, Ihre Haut einmal im Monat gründlich zu kontrollieren. Gehen Sie dabei folgenden Kurzcheck durch:

  • Habe ich offene Stellen an der Haut?
  • Gibt es z. B. an den Unterschenkeln trockene und schuppende Haut?
  • Ist meine Haut lichtempfindlicher als früher?
  • Gibt es Hautrötungen?
  • Bemerke ich auffällige, sich verändernde Leberflecke bzw. Muttermale?
  • Gibt es andere Veränderungen an Haut oder Haaren, die mich beunruhigen?

Auswertung:

Bereits wenn Sie eine Frage mit „Ja“ beantworten, sollten Sie als Polycythaemia-vera-Patient Ihren behandelnden Hämatologen möglichst bald darauf ansprechen. Eventuell wird er Sie an einen Dermatologen überweisen. Außerdem wird er mit Ihnen besprechen, ob eine Umstellung der PV-Therapie sinnvoll sein kann.

Beachten Sie auch die Informationen unter Augen auf: Alarmsignale der Haut

Eine Frau cremt sich das Gesicht ein
Novartis

Aktiv werden gegen Thrombosen – einige Tipps

  • Ernähren Sie sich gesund und ausgewogen mit viel Obst und Gemüse und einer ausreichenden Trinkmenge von mindestens zwei Litern Wasser, Tee oder anderen ungesüßten Getränken pro Tag
  • Verzichten Sie auf das Rauchen
  • Bewegen Sie sich regelmäßig – körperliche Aktivität kann einen positiven Einfluss auf Ihre Symptome haben und das Risiko für Thrombosen verringern
  • Vermeiden Sie langes Sitzen z. B. im Auto, auf Langstreckenflügen oder am Schreibtisch
  • Um die Durchblutung der Beine zu fördern, ist es gut, wenn Sie immer wieder mal aufstehen und ein wenig herumlaufen
  • Informieren Sie sich über die Frühsymptome einer Thrombose, um im Notfall schnell reagieren zu können
  • Ihr Arzt sollte wissen, wenn Sie zusätzlich an anderen Erkrankungen leiden, wie beispielsweise Bluthochdruck oder Diabetes, oder ob Sie einen zu hohen Cholesterinspiegel haben, damit er Ihnen eine optimale Behandlung empfehlen kann

Symptom-Video

Animationsfilm Symptome

Für die richtige Behandlung Ihrer PV-Erkrankung ist es wichtig, die Symptome zu kennen. Erfahren Sie in unserem kurzen Video, auf welche Symptome Sie achten sollten.

Referenzen: 

  1. mpn-netzwerk e.V. Polycythaemia vera – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: Oktober 2016. https://www.mpn-netzwerk.de/polycythaemia-vera.html, letzter Zugriff am 17.03.2023.
  2. Onkopedia Leitlinie Polycythaemia Vera. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/polycythaemia-vera-pv/@@guideline/html/index.html, letzter Zugriff am 17.03.2023.
  3. Netdoktor. Polycythaemia vera. https://www.netdoktor.de/krankheiten/polycythaemia-vera/, letzter Zugriff am 17.03.2023.
  4. Harrisons Innere Medizin. 19., überarbeitete Auflage, 2017, ABW Wissenschaftsverlag
  5. Lengfelder E et al. Diagnostik und Therapie der Polycythaemia vera im Jahre 2015. Dtsch Med Wochenschr 2015;140(20):1501–1506.