Polycythaemia vera (PV) ist eine seltene Erkrankung, Allgemeinwissen zur PV ist deshalb wenig verbreitet. Diese Website möchte PV- Patientinnen und Patienten, aber auch Angehörigen wissenschaftlich fundiertes Wissen zur Erkrankung und zum Umgang damit zur Verfügung stellen.
Wie wird eine PV erkannt? Welche Risiken und Symptome bringt sie mit sich und wie kann sie behandelt werden? Und was kann man als Betroffener tun, um die Therapie zu unterstützen? Die Antworten auf dieser Website ermöglichen es Ihnen, die richtigen Fragen an Ihren Arzt zu stellen und selbst aktiv zu werden.
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Bei Ihnen bzw. einem Ihnen nahestehenden Menschen ist die Krankheit Polycythaemia vera (PV) festgestellt worden. Polycythaemia vera ist eine seltene Art von chronischem Blutkrebs, bei dem die Bildung von neuen Blutzellen im Knochenmark gestört ist. Die Polycythaemia vera ist eine seltene Krankheit, die im Lauf des Lebens erworben wird.
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Erkrankung
Hier finden Sie die wichtigsten Fakten zur PV – warum sie zur Überproduktion von Blutzellen führt und wie man sie diagnostiziert.
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Symptome
Gefäßkomplikationen wie Thrombosen, belastende Symptome wie Müdigkeit und Juckreiz – erkennen Sie die Risiken der PV.
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Therapie
Die Therapie der PV zielt darauf ab, das Blutbild zu kontrollieren, die Symptome zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern.
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Leistungsfähigkeit
Die PV kann exzessive Müdigkeit und andere belastende Symptome auslösen und die Leistungsfähigkeit im Alltag einschränken.
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Lebensqualität
Ihre Lebensqualität wird davon bestimmt, wie Sie Ihr Wohlergehen einschätzen und fördern. Hier finden Sie Tipps, wie Sie sich Gutes tun.
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Kommunikation
Die PV bringt auch neue Anforderungen an die Kommunikation mit anderen mit sich: mit Angehörigen, Kollegen, mit dem Arzt.
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Die Polycythaemia vera hat viele Gesichter
Viele Patienten entwickeln früher oder später zusätzlich Symptome, die das tägliche Leben belasten und teilweise erlahmen lassen.
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Schwer wie Stein
Die Fatigue, eine chronische Müdigkeit, raubt vielen Menschen mit Polycythaemia vera (PV) die Energie, sozial aktiv zu werden.
Auch Ihre Erfahrungen mit der Polycythaemia vera sind ganz individuell geprägt. Es kann sehr hilfreich sein, die Lösungen anderer kennenzulernen, um diese vielleicht für sich selbst zu nutzen.
Die Patientin Ilona B. erzählt – im Video
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Patienten erzählen
Was sind die Erfahrungen anderer Patienten mit PV? Hier finden Sie Videos und Reportagen zum Thema – und eine Selbsthilfegruppe.
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Expertenwissen
Wie sehen Experten mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung der PV die Erkrankung? Hier kommen Spezialisten zu Wort.
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MPN Patiententage
Seit 2016 finden in ganz Deutschland die MPN Patiententage statt – Treffpunkte von Patienten und medizinischen Experten.
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Die PV verstehen
Um die Situation Ihres Angehörigen mit PV gut zu verstehen, ist das Verständnis der Erkrankung, der Symptome und der Therapie wichtig.
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Miteinander leben
Eine Erkrankung wie die PV verändert das Leben – auch das der Angehörigen. Hier finden Sie Hinweise zum guten Miteinander.
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Unterstützung nutzen
Wer sich für andere engagiert, braucht zusätzlich Kraft. Hier finden Sie Anregungen, wie Sie auf Ihre Reserven achten können.