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Eine chronische Blutkrankheit kann den gewohnten Lebensrhythmus von Betroffenen und ihren Angehörigen verändern, zum Beispiel durch regelmäßige Arzttermine und die Medikamenteneinnahme oder mögliche körperliche Einschränkungen aufgrund von Symptomen oder Therapienebenwirkungen.

Das hat ebenso Auswirkungen auf Angehörige und konfrontiert sie unter Umständen mit Unsicherheiten, Sorgen oder einem Gefühl der Hilflosigkeit. Die Umstellung auf einen der Erkrankung angepassten Alltag mit neuen Prioritäten kann kräftezehrend sein und geht nicht von heute auf morgen.

Ein Mann und eine Frau halten sich in den Armen.
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Ein Mann hält einen Tablet-Computer in seiner Hand. Eine Frau umarmt ihn von hinten.
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Alltagsroutinen neu ordnen

Eventuell werden Sie Aufgaben und Verantwortungen anders verteilen als zuvor. Achten Sie als Angehörige oder Angehöriger darauf, sich Ihre Kräfte langfristig einzuteilen. Erlauben Sie sich, nicht nur neue Aufgaben zu übernehmen, sondern auch andere dafür abzugeben.

Hilfreich ist dabei die Frage nach der Priorität. Überlegen Sie sich, was dringend und wichtig ist. Entwickeln Sie gemeinsam mit der erkrankten Person eine neue Verteilung, die die Einschränkungen und Bedürfnisse beider Seiten berücksichtigt. Sprechen Sie Problemaspekte an und loten Sie gemeinsam aus, was sich im Alltag durch die Erkrankung ändern soll und muss.

Das ehrliche Gespräch ist wichtiger als zu viel oder falsche Rücksichtnahme auf vermeintliche Bedürfnisse und Wünsche der anderen Person. Und wenn es nicht gleich so läuft, wie erhofft, nehmen Sie sich Zeit – neue Routinen brauchen eine Weile, bis sie im Alltag verankert sind. Allgemein gilt: Räumen Sie der chronischen Blutkrankheit Ihrer Angehörigen oder Ihres Angehörigen genug Platz im Alltag ein, aber lassen Sie auch ausreichend Raum für andere Dinge.

Wichtig:
Viele Angehörige fragen sich, wie sie die erkrankte Person maximal entlasten können. Manche übernehmen viele Aufgaben und Entscheidungen bis zur Überforderung. Selbstfürsorge ist hier von großer Bedeutung.

Manche Nebenwirkungen müssen nicht sein

Wenn die Ihnen nahestehende Person unter Therapienebenwirkungen leidet, ist es nachvollziehbar, dass Sie helfen wollen. Ermutigen Sie sie oder ihn, mit dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin  über die Nebenwirkungen zu sprechen. Nur wenn die Ärztin oder der Arzt von den Beschwerden weiß, kann nach einer Lösung gesucht werden. Manche Nebenwirkungen sind vermeidbar oder lassen sich gut

Ein Mann und eine Frau halten ihre Hände und sitzen gemeinsam mit einem Arzt an einem Tisch.
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Zwei Frauen sitzen auf einem Sofa. Eine hält die Hände der anderen.
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Verschiedenste Gedanken, Einstellungen oder Befürchtungen können jedoch dazu führen, dass sich die erkrankte Person zunächst nicht dazu durchringen kann, Nebenwirkungen anzusprechen: zum Beispiel keine Hoffnung auf Besserung, die Überzeugung, durchhalten zu müssen, oder kein vertrauensvolles Arzt-Patienten-Verhältnis.

Vielleicht hilft es auch, eine weitere Hämatoonkologin oder einen weiteren Hämatoonkologen aufzusuchen, um sich eine zweite Meinung einzuholen. Sie können am besten einschätzen, was der Ihnen nahestehenden Person helfen kann, die beste individuelle Lösung zu finden.

Sich Zeit für wichtige Entscheidungen lassen

Vieles in Ihrem Alltag wird trotz der chronischen Blutkrankheit wie früher sein. Leben Sie mit der erkrankten Person in einem Haushalt, muss sich das gemeinsame Leben jedoch in manchen Bereichen an die Erkrankung anpassen. Vielleicht stellen Sie sich Fragen wie:

  • Wie vereinbare ich berufliche oder private Termine mit dem Wunsch, zu Hause zu unterstützen?
  • Gibt es finanzielle Engpässe?
  • Welche weiteren Herausforderungen kommen womöglich auf uns zu?

Jede dieser Fragen kann weitreichende Auswirkungen haben. Daher brauchen Entscheidungen Zeit und sollten sorgfältig überdacht werden. Nehmen Sie sich diese Zeit für den Austausch und Gespräche und treffen Sie wichtige Entscheidungen erst, wenn Sie sich bereit fühlen und schon einige Erfahrungen mit den neuen Lebensumständen gesammelt haben.

Wichtig:
Sich Wissen über die Erkrankung und Behandlungsoptionen anzueignen, kann Unsicherheiten entgegenwirken und neue Richtungen aufzeigen. Die gemeinsame Suche nach Informationen kann einen wichtigen Stellenwert haben. Welches Maß an Information Betroffenen und ihren Angehörigen guttut, ist jedoch von Mensch zu Mensch verschieden.  

Ein Mann hält ein Smartphone in seinen Händen und lächelt in die Kamera.
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Eine Frau, ein Mann und zwei Kinder sitzen auf einem Sofa und lachen.
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Die Abbildung zeigt sechs Personen unterschiedlichen Alters auf einem Hügel, die sich an den Händen halten.
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Chronische Blutkrankheit und Partnerschaft

Konflikte gibt es in jeder Partnerschaft, nur die Themen sind verschieden. Vielleicht gelingt es Ihnen, die Hürden, die eine chronische Blutkrankheit oft mit sich bringt, zu überwinden und in eine Chance für die Beziehung umzuwandeln. Gespräche über wesentliche Bedürfnisse und die gemeinsame Lebensgestaltung lassen sich vielleicht konsequenter angehen.

Die Krankheit kann bei Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner auch neue Seiten hervorbringen, zum Beispiel Stimmungsschwankungen, Rückzug oder eine erhöhte Empfindlichkeit, die Sie zuvor nicht von ihr oder ihm kannten. Zeigen Sie Verständnis und versuchen Sie, durch einen vertrauensvollen Umgang die Situation gemeinsam zu meistern. Eine gelungene Kommunikation ist dabei von entscheidender Bedeutung.

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Eine älteren Frau und ein älterer Mann lächeln in die Kamera.
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MPN-Patiententage
 

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.

Ein Mann steht lächelnd in einem Wald.
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Für Angehörige – Selbstfürsorge

Eine chronische Blutkrankheit belastet auch die Angehörigen betroffener Menschen. Hier finden Sie wertvolle Tipps, um sich selbst nicht zu vernachlässigen. 

Eine Person hält ein Tablet in der Hand. Darauf ist das Bild einer Person in weißem Kittel zu sehen.
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Für Angehörige – Unterstützung nutzen

Auch Angehörige von Menschen mit Blutkrankheiten benötigen manchmal Hilfe. Lesen Sie hier, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.
 

Quellen:

  1. Novartis Pharma GmbH, Initiative Leben mit CML. Begleiten, unterstützen, stark bleiben – Anregungen für Angehörige. Stand: Mai 2015